Rodzice Antosi wierzą, że dziewczynka zacznie chodzić

Tosia mieszka w Ropczycach i ma 3 lata. Pionizator to nie jest jej nowa zabawka. Ma jej pomagać utrzymać prawidłową postawę ciała. Wspomaga mięśnie. Te, które odpowiadają między innymi za chodzenie. Bo Tosia na razie nie chodzi. Sukcesem jest to, że samodzielnie siedzi i raczkuje. Czy będzie chodzić? Rodzice mają nadzieję, że pionizator, rehabilitacja i ćwiczenia to umożliwią.  – Jest szansa i nadzieja – mówi Klaudia Brandys, mama dziewczynki.

Tosia miała już do czynienia z mniejszym pionizatorem. – Lubiła go – mówi mama Tosi i dodaje: – Teraz w nowym stoi do dwóch godzin dziennie. Jest wyposażony w stoliczek, są zabawki, ale długie przebywanie oznacza, że bolą ją nóżki. Na co dzień dużo siedzi, raczkuje.

Tosia uwielbia bajki, lubi też chodzić do przedszkola. – Kocha być między dziećmi – wyjaśnia Klaudia Brandys i dodaje, że jej córeczka bardzo lubi też spacery, dlatego nie chce siedzieć w domu. Przedszkole pozwala jej być w centrum zainteresowania. To bardzo wesoła dziewczynka. 

Dzielnie walczy z przeciwnościami. A te wynikają z rzadkiej choroby genetycznej. Zespół Retta to schorzenie, która dotyczy tylko dziewczynek. Ma kilka etapów rozwoju. „Aktualnie nie istnieje żadna sprawdzona metoda leczenia przyczynowego. Dzięki intensywnej rehabilitacji obejmującej m.in. edukację dopasowaną do możliwości dziecka, opiekę logopedy i psychologa dziecięcego, od 2% do 15% pacjentek może samodzielnie funkcjonować. Ważna jest odpowiednio skomponowana dieta.” – czytamy w Wikipedii. Schorzenie wpływa nie tylko na problemy z poruszaniem się ale też z mową, koncentracją. Wpływa na nastrój, na zachowanie.

– To rzadka choroba, ale wydaje się mi, że chodzi o to, że kiedyś nie było tak dobrej diagnostyki by ją wykryć i większość dzieci kwalifikowano jako dzieci autystyczne – mówi pani Klaudia i dodaje: – Tak było też z Tosią. Dopiero po badaniach genetycznych okazało się, że ma zespół Retta.

„Około pierwszego roku życia, rozwój córeczki zatrzymał się, a w mowie nastąpił regres. Dziewczynka utraciła kontakt z otoczeniem. Pojawiły się stereotypowe ruchy rąk, kołysanie na boki, małogłowie, zgrzytanie zębami, nocne krzyki.” – czytamy wypowiedź pani Klaudii na stronie internetowej www.sercedlamaluszka.pl.  Wtedy zaczęła się też walka o przyszłość dziecka.

– Na razie jest tak, że rehabilitujemy się by się nie cofnęły wszystkie umiejętności, które ma i żeby szły do przodu – wyjaśnia mama Tosi. Tłumaczy, że w tej chorobie ciągle trzeba brać pod uwagę możliwe pogorszenie się stanu dziecka. – Dzisiaj może siedzieć, ale może się to zmienić. U dzieci z tym schodzeniem często występuje też skolioza. Na razie jest dobrze, rehabilitanci mówią, że jest szansa na chodzenie, ale wszystko zależy od tego, w jakim kierunku pójdzie ta choroba – mówi Klaudia.  

Gdyby Tosia zaczęła chodzić, byłby to bardzo duży postęp ale też ważna zmiana w życiu całej rodziny. – Bo Tosia waży już 13 kilogramów a trzeba ją przenosić – tłumaczy mama dziecka. Rodzina mieszka na pierwszym piętrze w bloku, co nie ułatwia życia. Pani Klaudia ma nadzieję, że uda się kupić specjalistyczny wózek spacerowy wyposażony w oparcia, podnóżki, ale martwi się, że to oznacza kolejne wydatki. A tych nie brakuje na żadnym etapie choroby.

Perspektywa, że dzięki pionizatorowi dziewczynka zacznie chodzić daje nadzieję, a z drugiej strony oznacza potrzebę zakupu chodzika. Kiedy pani Klaudia dowiedziała się ile kosztuje, była zszokowana. Chodzi o 20 tysięcy złotych. A i bez tego rodzina nie ma łatwo. By dziecko nie zaprzepaściło swojej szansy na poprawę zdrowia, rodzice wysyłają ją dwa razy w roku na turnusy rehabilitacyjne dla dzieci z zespołem Retta. Każdorazowo 7 tysięcy złotych, nie licząc kosztów dojazdu.  Oprócz tego są turnusy finansowane z NFZ i wiele drobniejszych potrzeb.

Poza wszystkim Antosia i jej rodzice to rodzina, która usiłuje normalnie funkcjonować. Tosia ma kilkumiesięcznego braciszka. – Na początku była trochę obrażona, że jest ktoś nowy, ale teraz się lubią – mówi pani Klaudia i dodaje: – Ucieszyła się, że Kubuś przyjechał, kiedy byliśmy ją odwiedzić na turnusie rehabilitacyjnym.  

Podczas turnusu panią Klaudię wspiera babcia Antosi, która się nią opiekuje na miejscu.

Pani Klaudia to pogodna osoba, zorganizowana i dzielnie walcząca o zdrowie córki. Jest niezmiernie wdzięczna wszystkim, którzy ją wspierają. Wyniki akcji zbierania nakrętek dodały jej optymizmu. – Nie spodziewałam się, że tak dużo osób zaangażuje się w to. I że będzie tych nakrętek tak dużo. Chciałabym podziękować. Jesteśmy wdzięczni za taki odzew  – mówi.  

Pionizator dla Tosi można było zakupić dzięki pomocy zwykłych mieszkańców Ropczyc i okolic. To oni odpowiedzieli na apel Domu Kultury w Witkowicach, który zorganizował akcję zbierania plastikowych nakrętek. – Ludzie przynieśli prawie 1,2 tony – nie kryje radości Barbara Traciak, kierownik Domu Kultury. Podkreśla otwartość wielu osób, które pomogły zorganizować akcję „Pomaganie jest fajne- Zbieraj nakrętki dla Antosi” a potem doprowadzić ją do końca. To na potrzeby akcji i dzięki pomocy powstał pojemnik na nakrętki. Strażacy z OSP Ropczyce Witkowice pomogli przewieźć to, co udało się zebrać do firmy recyklingowej.

– Gdy w połowie grudnia rozpoczęłam akcję charytatywną, nie spodziewałam się, że odzew będzie tak duży i uda się zebrać taką ogromną górę nakrętek! – napisała na swoim profilu Facebookowym Barbara Traciak podsumowując zbiórkę. Napisała też: – Po raz kolejny okazało się jak dużo jest ludzi dobrej woli, a razem, współpracując można osiągnąć wiele.

– To naprawdę dużo dla nas znaczy – zapewnia Klaudia Brandys, która cieszy się, że akcja będzie kontynuowana. Kto chciałby się do niej włączyć nakrętki może przywieźć do pojemnika przy Domu Kultury w Witkowicach.  

Walkę z chorobą Antosi wspiera też Fundacja „Serce dla maluszka”. Na stronie internetowej www.sercedlamaluszka.pl można znaleźć więcej na temat choroby Tosi z Ropczyc. W polu wyszukiwania na stronie wystarczy wpisać hasło Antonina Brandys.

Za pośrednictwem tej fundacji można też przekazać darowizny dla Tosi. Również ta fundacja nadzoruje możliwość przekazania 1 procenta podatku. By to zrobić w deklaracji podatkowej PIT należy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207, z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „1846 Antonina Brandys”.