Możemy pomóc Kacperkowi

[caption id="attachment_2780" align="alignnone" width="300"]

Dwuletni Kacperek nie może bawić się, biegać i funkcjonować jak inne zdrowe dzieci w jego wieku. Dzięki przenośnemu ssakowi jego rodzice mogliby chociaż wyjść z nim na dwór i pokazać mu „świat”. FOTO: K.LIS[/caption]

 

SĘDZISZÓW MŁP.♦ Niespełna dwuletni Kacperek Świniuch z Sędziszowa Młp. od urodzenia cierpi na nieuleczalną genetyczną chorobę Menkesa. Stale musi być pod opieką rodziców. Aby móc swobodnie oddychać jego mama musi odsysać co kilkanaście minut wydzieliny z jego jamy ustnej, rurki tracheotomijnej, którą ma w tchawicy i noska za pomocą ssaka stacjonarnego. Rodzice nie mogą wyjść z dzieckiem na dwór, bo nie posiadają przenośnego ssaka akumulatorowego. Jego koszt to około 2000 zł., a nie stać ich na niego. Dlatego proszą ludzi dobrej woli, których poruszył los ich synka o zakup dla Kacperka takiego urządzenia.

Wiedziała, że jest chory
Choroba Menkesa to nieuleczalne schorzenie zwane również chorobą kręconych włosów. Polega na zaburzeniu wchłaniania miedzi. Niedobór tego pierwiastka powoduje zmiany w mózgu, wątrobie, naczyniach krwionośnych i tkance kostnej. Choroba ta występuje u chłopców. Dzieci do 2, 3 miesiąca życia rozwijają się prawidłowo. - Kiedy urodził się Kacperek od razu zauważyłam, że coś nie tak jest z jego włosami, były skręcone i szorstkie w dotyku. Lekarze uspokajali, że to od żelu do USG. Oczywiście, ale żele się wymywają, a jego włosy pozostawały ciągle takie same – mówi Bożena Świniuch, mama Kacperka. To, że jej dziecko jest chore czuła od początku. Nie wiedziała tylko jaka to jest choroba. Lekarze też nie wiedzieli. Kacperek został zdiagnozowany po 8 miesiącach od urodzenia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dzieci, u których zdiagnozowano tę chorobę mają trudności w przyjmowaniu pokarmów, obniżoną temperaturę ciała, zaburzenia w oddychaniu oraz poważne problemy w poruszaniu się, a także drgawki. W Polce na tę chorobę cierpi 9 dzieci. Najstarsze z nich ma 18 lat. Jednak większość dzieci umiera przed czwartym rokiem życia, bo nie ma możliwości leczenia choroby. Dzieciom podaje się preparaty uzupełniające niedobór miedzi co przedłuża im życie, ale nie cofnie choroby.

Nie stać ich
- Kacperek około 10 razy był w szpitalu. Każdy dzień to jest walka o jego życie. Może mu zaszkodzić nawet drobna infekcja. Nie może przełykać. Jego podstawowe czynności życiowe wspierane są przez aparaturę. Karmimy go pozajelitowo przez peg - a, oddychanie ułatwia mu rurka tracheotomijna, gdy czuje się gorzej, to podajemy mu tlen – wyjaśnia Bożena Świniuch, przerywa na moment i głaszcze czule synka w policzek po czym kontynuuje - Był taki okres, że byliśmy praktycznie bez pieniędzy. Mąż przez zimę nie pracował, ja nie pracuje, bo cały czas opiekuję się Kacperkiem. Bardzo pomaga nam Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci. Dostaliśmy od nich specjalne łóżeczko przystosowane do potrzeb Kacperka, materac Dzięki nim mamy też ssak stacjonarny do odsysania wydzielin, a także cały czas dostajemy leki i środki opatrunkowe, inhalator i koncentrator tlenu. Wózek mamy od funduszu zdrowia. – wylicza kobieta. Jedak, aby chłopiec mógł wyjść z mamą na dwór potrzebny jest przenośny ssak akumulatorowy. Ten stacjonarny spełnia tylko domowe potrzeby, bo jest podłączony do prądu. Kacperek cały czas leży, jeśli nie byłby odsysany to mógłby się udławić śliną czy też wydzieliną z nosa. - Dlatego mam taką prośbę, do ludzi dobrej woli, aby jeśli ktoś może, to żeby zakupił dla Kacperka przenośny ssak akumulatorowy. Dzięki niemu będę mogła zabrać go na dwór czy nawet bez problemu pojechać z nim do babci czy do sklepu. Bez przenośnego ssaka nie możemy się nigdzie ruszyć, bo praktycznie cały czas musimy go odsysać. Może znajdzie się taki sponsor. W tej chwili nie stać mnie na zakup tak drogiego sprzętu, a chciałabym, aby Kacperek mógł skorzystać jak inne zdrowe dzieci z pięknej pogody - mówi z nadzieją w głosie kobieta. Taki ssak to koszt około 2000 zł.

Choroba postępuje
Wioletta Bomba, pielęgniarka z Podkarpackiego Hospicjum zna Kacperka jeszcze z jego pobytu w szpitalu. - Chłopiec wymaga ciągłego odsysania. Taki ssak akumulatorowy przenośny pozwoliłby wyjść mamie Kacperka na zewnątrz na spacer. Ważne aby miał dobry akumulator, który się nie rozładuje po godzinie, aby był lekki i cichy – podkreśla pielęgniarka. Przyjeżdża ona do chłopca dwa razy w tygodniu. Jej rola polega na tym, że sprawdza, jak chłopiec funkcjonuje. - Chłopczyk choruje też na padaczkę wymaga ciągłej pielęgnacji ze strony rodziców. Próbujemy wspierać mamę Kacperka. Musi ona przy nim czuwać praktycznie 24 godziny na dobę. Zdarzają się też takie sytuacje, że w domu po prostu nie ma prądu, więc ssak stacjonarny jest nie przydatny. Wtedy chłopczyk musi leżeć w pozycji bocznej, a mama odsysa go ręcznie za pomocą strzykawki – wyjaśnia pielęgniarka i dodaje, że na oddziale w hospicjum Kacperek jest drugim dzieckiem z chorobą Menkesa. - Rokowania dla Kacpra są raczej niekorzystne. Choroba postępuje. Hospicjum ma na stanie tylko jeden ssak akumulatorowy i w miarę możliwości wypożyczamy go, ale wiadomo jest dużo potrzebujących. Po prostu nie stać nas na to by kupować naszym podopiecznym ssaki przenośne. Dajemy te podstawowe rzeczy takie jak łóżeczko czy środki higieniczne, lekarstwa – wyjaśnią pielęgniarka.

Bożena Świniuch wierzy, że znajdzie się ktoś kto będzie mógł kupić dla Kacperka przenośny ssak. - Dziękuje Bogu każdego dnia, za to, że nasz synek jeszcze i dziś się obudził, dziękuję za to, że żyje – mówi drżącym głosem.
- Koleżanka zapytała mnie kiedyś, czy gdyby miała możliwość dostać takiego samego tylko zdrowego Kacperka, to czy wymieniłabym tego mojego. Odpowiedziałam, że nie, nigdy. Kocham go takim jaki jest. Jeśli ktoś chciałby pomóc Kacperkowi, to prosimy
o kontakt z redakcją Reportera tel. 17 22 16 055.

 

lika