Reklama

Hemofilia to już nie wyrok. Dziś pacjenci grają w piłkę i jeżdżą na nartach | Reporter Gazeta

ReporterGazeta

17/04/2026 09:02

Zdrowie, Hemofilia wyrok Dziś pacjenci grają piłkę jeżdżą nartach - zdjęcie, fotografia

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To data szczególna dla blisko 2 tysięcy mieszkańców Podkarpacia, którzy zmagają się z zaburzeniami krzepliwości krwi. Choć choroba wciąż jest nieuleczalna, medycyna w ostatnich latach dokonała gigantycznego skoku.

Hemofilia to choroba rzadka, ale bardzo poważna, która przez lata oznaczała ogromne ryzyko dla pacjentów. Dziś medycyna daje im zupełnie nowe możliwości. Od nowoczesnych leków po coraz lepszą diagnostykę.

- Dzięki postępowi medycyny pacjenci mogą dziś prowadzić aktywne życie, jednak kluczowa pozostaje stała opieka specjalistyczna i edukacja – mówi Karolina Kostkiewicz z Podkarpackiego NFZ.

Przełom w leczeniu: od kalectwa do aktywnego życia

Jak wspomina lek. med. Monika Radwańska, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej, jeszcze dwie dekady temu widok dzieci z niepełnosprawnością ruchową wywołaną wylewami do stawów nie był rzadkością.

Reklama

– Pamiętam pacjentów z 2004 roku, którzy leżeli na oddziale pediatrii z ogromnymi wylewami do stawów. To były dzieci z całkowicie zniszczonymi stawami, bo wtedy nie funkcjonowało leczenie profilaktyczne, tak jak teraz, tylko leczyło się dopiero wylewy. I wiadomo, każdy wylew uszkadzał coraz bardziej dany staw. To naprawdę były kalekie dzieci – wyjaśnia dr Radwańska.

Od 2008 roku wszyscy pacjenci z ciężko umiarkowaną hemofilią otrzymują leczenie profilaktyczne. Początkowo były to preparaty osoczopochodne, potem rekombinowane. Najpierw pacjenci sami jeździli do stacji krwiodawstwa po te czynniki, potem wprowadzono dostawy domowe.

Reklama

Każda firma, która wygrywa przetarg na dany okres, musi zapewnić też pielęgniarkę, która w razie na przykład z nauką wkłuć czy jakimiś problemami dzieci w szkole, w przedszkolu, podejmuje interwencje, jeździ do rodzin i pomaga im w codziennym zajmowaniu się pacjentem. - Teraz naprawdę te dzieci żyją normalnie. To są dzieci, które jeżdżą na nartach, grają w piłkę - mówi dr Radwańska.

Od przełomu 2025/2026 roku pacjenci z hemofilią otrzymują albo ultra długo działające czynniki krzepnięcia, czyli preparaty niedoborowego czynnika, podawane raz na tydzień, albo terapię niesubstytucyjną podskórną, gdzie dzieci dostają podskórne zastrzyki co drugi tydzień.

Reklama

Statystyki dla regionu

Skala problemu w naszym województwie jest znacząca. Jak informuje Rafał Śliż, rzecznik prasowy Podkarpackiego NFZ:

– W 2025 roku schorzenia związane z zaburzeniami krzepliwości krwi były powodem korzystania ze świadczeń aż 1853 pacjentów. To pokazuje, że to choroba sprawiająca problemy dla wielu mieszkańców naszego województwa

Wyzwania na przyszłość

Mimo ogromnego postępu, przed medycyną wciąż stoją wyzwania. Jednym z nich pozostaje tzw. inhibitor, czyli sytuacja, w której organizm pacjenta zaczyna wytwarzać przeciwciała zwalczające podawany lek.

Reklama

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to czas solidarności. Jak podkreśla Karolina Kostkiewicz z Podkarpackiego NFZ, to doskonała okazja, by uświadomić społeczeństwu, że dzięki wczesnej diagnozie i wsparciu, chorzy mogą prowadzić w pełni aktywne i szczęśliwe życie.