Serce dziecka pod lupą. 14 lutego to nie tylko Walentynki, ale dzień o wadach serca | Reporter Gazeta

Choć 14 lutego większości z nas kojarzy się z czerwonymi serduszkami na kartkach walentynkowych, to data o znacznie głębszym znaczeniu. Właśnie wtedy obchodzimy Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (WWS). Podkarpacki NFZ wraz z ekspertami przypomina: wczesna diagnoza i nowoczesne leczenie pozwalają większości małych pacjentów na normalne, aktywne życie.

Statystyki są nieubłagane: na każde 1000 noworodków, aż ośmioro rodzi się z nieprawidłową budową serca lub naczyń krwionośnych. Na samym Podkarpaciu skala problemu jest znacząca – z danych NFZ za 2025 rok wynika, że z pomocy specjalistów z tego powodu skorzystało ponad 4 tysiące dzieci oraz 2 tysiące dorosłych.

Serce płodu formuje się w ciągu pierwszych 8 tygodni ciąży. Jak podkreśla dr n. med. Witold Mazur, ekspert współpracujący z podkarpackim funduszem, w aż 90% przypadków nie da się ustalić konkretnej przyczyny powstania wady.

Czytaj także, jak nie dać się kieszonkowcom

Zaburzony rozwój serca można wykryć już u płodu w 20 tygodniu życia. Mimo ciągłego rozwoju techniki badania nie gwarantują 100-procentowej pewności co do diagnozy braku wrodzonych wad serca. Dotyczy to na przykład przetrwałego przewodu tętniczego Botalla (PDA) czy ubytku przegrody międzyprzedsionkowej - prawidłowych połączeń w ciąży, gdy nie zamkną się one w określonym czasie po urodzeniu.

• Sinica – fioletowo-niebieskie zabarwienie skóry, szczególnie wokół ust i paznokci

  Reklama

• Problemy podczas karmienia – przyspieszona oddech, duszność, nadmierne pocenie się

• Słaby przyrost masy ciała

• Obrzęki kończyn

• Przyspieszone lub nieregularne bicie serca

Diagnoza opiera się na badaniach. Zaczynamy od badania klinicznego, następnie wykonuje się EKG, zdjęcie rentgenowskie klatki piersiowej oraz badania echokardiograficznego (USG serca, echo serca). To ostatnie jest w znacznej ilości przypadków badaniem rozstrzygającym.

Dokładniejszy obraz pozwala uzyskać rezonans magnetyczny, czy też tomografia komputerowa. W złożonych wrodzonych wadach serca u dzieci, konieczne jest poszerzenie diagnostyki o badania inwazyjne, jak cewnikowanie serca. Po zebraniu i analizie wszystkich wyników możemy ustalić plan leczenia wady wrodzonej serca.

Najbardziej istotny dla dzieci z wrodzonymi wadami serca jest okres noworodkowy i niemowlęcy. Bez podjęcia odpowiedniego leczenia, około połowę dzieci z wadami serca można stracić w pierwszym roku życia. To podkreśla wagę obserwacji objawów, wczesnej diagnostyki i szybkiego wdrożenia leczenia.

Co powinni zrobić rodzice, którzy przygotowują się do hospitalizacji dziecka:

• Zgromadzić pełną dokumentację medyczną – wszystkie wyniki badań, karty informacyjne, listę przyjmowanych leków

• Przygotować dziecko psychologicznie – w sposób dostosowany do wieku wyjaśnić, co będzie się działo

  Reklama

• Zaplanować opiekę nad rodzeństwem - często może czuć się ono „mniej ważne” dla rodziców z powodu kierowania większości uwagi i działań na chore dziecko

• Zaplanować „sprawy domowe”

• Skontaktować się z pracownikiem socjalnym szpitala w sprawie możliwego wsparcia

• Przygotować i spisać listę pytań do lekarzy – w trakcie rozmowy w szpitalu, można zapomnieć o to spytać

Czytaj również, jaką atrakcję na ferię przygotowało CKiB w Kamionce

Przez lata dzieci z wadami serca "zamykano w szklanej bańce", zwalniając je z lekcji wf i ograniczając aktywność.

Wytyczne dotyczące wysiłku

Regularne wykonywanie ćwiczeń fizycznych w indywidualnie ustalonym zakresie jest rekomendowane wszystkim pacjentom z wadą wrodzoną serca. Aktywność fizyczna i tolerancja wysiłku u bezobjawowych pacjentów pediatrycznych z małymi zaburzeniami hemodynamicznymi po leczeniu lub z wadami niewymagającymi leczenia są zbliżone do zdrowej populacji i nie wiążą się z ograniczeniami.

U niektórych osób z wadami serca obowiązuje bezwzględny zakaz uprawiania sportu. Dotyczy to wad powodujących komorowe zaburzenia rytmu, które podczas wysiłku mogą się znacznie nasilać, kardiomiopatii, wad powodujących znaczne nadciśnienie płucne oraz wad powodujących niedokrwienie mięśnia sercowego.

Dzieci z wadami serca mogą i powinny uczęszczać do szkoły, jednak wymagają pewnych dostosowań:

• Informacja dla nauczycieli i pielęgniarki szkolnej o stanie zdrowia dziecka

• Pisemny plan postępowania w nagłych sytuacjach

• Dostosowanie poziomu aktywności fizycznej zgodnie z zaleceniami kardiologa

• Ewentualne zwolnienia z części zajęć wf (ale nie ze wszystkich!)

• Wsparcie emocjonalne i zapobieganie nadmiernej ochronie

Życie z wadą wrodzoną serca to zwykle długi okres czasu na poznanie choroby oraz uzyskanie informacji m.in o objawach, na które u danego pacjenta, trzeba zwrócić uwagę.

Objawy wymagające natychmiastowej pomocy to:

• Trudności z oddychaniem, duszność

• Nagła sinica lub nasilenie istniejącej

• Utrata przytomności, omdlenie

• Ból w klatce piersiowej

• Bardzo szybki lub bardzo wolny puls

• Nietypowa apatia, brak reakcji

Sytuacje wymagające kontaktu z kardiologiem w ciągu 24 godzin to:

• Pogorszenie tolerancji wysiłku

• Nowe obrzęki

• Kołatanie serca, nieregularne uderzenia

• Niepokojący przyrost lub spadek masy ciała

• Gorączka trwająca dłużej niż 2-3 dni

• Nasilenie pocenia się podczas karmienia (u niemowląt)

  Reklama

Rzecznik prasowy Podkarpackiego NFZ, Rafał Śliż, przedstawia konkretne dane za rok 2025. Wśród dzieci najczęstszym problemem jest ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (niemal 1000 pacjentów) oraz międzykomorowej (ponad 600 dzieci).

Dane dotyczące małych i młodych pacjentów – do 18-go roku życia:

Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej: 997 dzieci

Ubytek przegrody międzykomorowej: 605 dzieci

Wrodzone wady rozwojowe przegród serca: 508 dzieci

Wrodzona niedomykalność zastawki aorty: 164 dzieci

Dorośli pacjenci: 

Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej: 453 osób

Wrodzone wady rozwojowe przegród serca: 333 osób

Inne wady rozwojowe naczyń mózgowych: 179 osób

Wrodzone wady rozwojowe zastawki aorty i zastawki dwudzielnej: 127 osób

„Czy to moja wina?”

W ogromnej większości przypadków (około 90%) nie można ustalić przyczyny choroby. Czasem wady wrodzone mogą być związane z chorobą matki w czasie ciąży lub przyjmowaniem leków. Jednak w zdecydowanej większości wady powstają losowo i nie można im zapobiec.

„Czy moje dziecko przeżyje?”

Szacuje się, że dzięki postępowi diagnostyki prenatalnej, specjalistycznym zabiegom kardiochirurgicznym, kardiologii zabiegowej i leczeniu farmakologicznemu, całkowicie można wyleczyć wiele dzieci. Współczesna medycyna pozwala na to, aby ponad 90% dzieci z wrodzonymi wadami serca dożyło dorosłości.

„Czy będzie mogło prowadzić normalne życie?”

Postęp medycyny w dziedzinie kardiologii dziecięcej jest ogromny. Dostępne są nowoczesne metody diagnostyczne, zabiegowe i farmakologiczne. Wielu młodych pacjentów dorasta, prowadzi aktywne życie, uprawia sport, zakłada rodziny.

„Czy kolejne dziecko będzie miało wadę serca?”

Trzeba pamiętać, że to grupa bardzo zróżnicowana i nie ma tu reguły. Niektóre zaburzenia rozwoju serca i układu krążenia częściej występują w pewnych zespołach genetycznych. Wady serca mogą też być przekazywane z pokolenia na pokolenie (występować rodzinnie), dlatego rodzeństwo chorego dziecka może również wymagać diagnostyki. Warto skonsultować się z genetykiem przed planowaniem kolejnej ciąży.

Grafika: NFZ