Bożena Gąsior: historia matki walczącej o syna z autyzmem, nadzieja dla rodziców - książka i inspirująca historia

Kiedy Bożena Gąsior usłyszała, że jest syn ma autyzm, była załamana. Podjęła jednak walkę o jego rozwój i przyszłość. Efekt jest taki, że Miłosz Gąsior został świetnym pianistą, a jego matka pod namową producenta z Broadway’u napisała inspirującą książkę, która właśnie ukazała się na polskim rynku. W niedzielę, 18 sierpnia, w domu kultury w Wielopolu Skrzyńskiem była okazja, żeby spotkać się z autorką, a także posłuchać koncertu jej syna.

Bożena Gąsior pochodzi z Brzezin. Zanim wyjechała z Polski była nauczycielką w szkołach w Wielopolu Skrzyńskim i Ropczycach. Od 23 lat wraz z rodziną mieszka w Tampie na Florydzie. Wyjechała tam ze względu na pracę męża, który jest programistą komputerowym. Sama uczy języka niemieckiego i angielskiego na Uniwersytecie w Tampie oraz w Saint Petersburg College.

Już w USA, w 2003 r., urodził się młodszy syn Gąsiorów – Miłosz. Jak wspomina Bożena Gąsior, początkowo rozwijał się prawidłowo i nie było nic, co niepokoiłoby rodziców. Martwić zaczęli się dopiero wtedy, kiedy długo nie zaczął mówić. Poszli do pediatry, ale ten uspokajał, że to dlatego, bo w domu słyszy język polski, a poza domem – angielski. Z czasem rodzice zaczęli zauważać, że chłopiec nie był zainteresowany, aby bawić się z innymi dziećmi, stronił od nich. Kiedy Miłosz miał 2,5 roku, rodzice dowiedzieli się, że ma autyzm w stopniu od średniego do ciężkiego. – Trudno jest opisać moment otrzymania tej diagnozy. Byliśmy załamani, czuliśmy, że świat się nam zawala – przyznaje Bożena Gąsior.

Rodzice zaczęli się jednak otrząsać. Próbowali stosować rozmaite terapie, robili wszystko co mogli, żeby rozwijać syna, poprawiać jego stan. Kiedy Miłosz miał ponad trzy lata, wreszcie powiedział pierwsze słowo. Dziś, jako już dorosły człowiek, niewiele mówi, kontaktuje się zwykle za pomocą krótkich komunikatów, pojedynczych słów.

W wieku siedmiu lat Miłosz pierwszy raz dotknął klawisza keyboardu. Wkrótce okazało się, że muzyka bardzo go pochłania. Okazało się, że dziecko, które rozpierała energia i nie potrafiło skupić się pięciu minut na jednej rzeczy, znakomicie czuje się ćwicząc na instrumencie. Obecnie gra po około sześć godzin dziennie.

Widząc, że Miłosz bardzo lubi muzykę, rodzice zaczęli szukać dla niego nauczycieli. Nie było to łatwe, bo ci często nie chcieli uczyć dziecka z autyzmem, albo traktowali jak osobę niepełnosprawną i chwalili wszystko co zrobi, nic od niego nie wymagając. – Ja tego nie chciałam. Uważałam, że powinni wymagać od Miłosza, żeby się rozwijał – tłumaczy Bożena Gąsior.

Dzięki swojej ciężkiej pracy i ogromnemu wsparciu rodziny Miłosz zdobył jednak wykształcenie muzyczne. Zapisał się w historii kończąc liceum muzyczne jako pierwszy uczeń fortepianu z autyzmem w 35-letniej historii szkoły Pinellas County Center for the Arts.

Wybrano go „Osobą inspirującą 2022”, a w czerwcu 2024 został stypendystą Fundacji Flutie założonej przez gracza futbolu amerykańskiego, którego syn też ma autyzm. Miłosz jest też laureatem „Young Performer 2024” w stanie Floryda, a także wystąpił 10 kwietnia br. ze swoją mamą na deskach teatru Palladium w St. Petersburgu na Florydzie podczas jej prezentacji TEDx i otrzymał owacje na stojąco. Miłosz wielokrotnie występował w Polsce. Dwa największe koncerty odbyły się w Ropczycach w 2022 roku i w Krakowie w 2023 roku. Brał również udział w koncercie w Przemyślu w 2022 roku na uroczystym otwarciu „Podkarpackiego festiwalu osób wyjątkowych”

W 2022 r. Miłosz, jako „Osoba inspirująca” grał na międzynarodowym lotnisku w Tampie. Tam doszło do spotkania z Markiem Schoenfeldem, producentem z Broadway’u, który tworzył wtedy musical opowiadający o uzdrawiającej mocy muzyki. – Spotkał się z nami, jak wujek, z którym nie widzieliśmy się wiele lat. Okazał się bardzo ciepłym człowiekiem. To on powiedział mi: „Musisz napisać książkę. Historia twojego życia jest jak historia, którą ja napisałem na Broadway’u” - wspomina Bożena Gąsior.

Początkowo uznała tą propozycję za nierealną do zrealizowania. Przecież pracowała zawodowo i zajmowała się niepełnosprawnym synem. Gdzie tu czas na pisanie książki? Jednak kiedy jakiś czas później skontaktowała się z Schoenfeldem, ten najpierw zapytał, czy już pisze tę książkę. Skontaktował też panią Bożenę z Paulem Boyntonem, autorem bestsellerów, m.in. „Zacznij od tak”.

Matka Miłosza zaczęła więc pisać książkę o Miłoszu, swoich doświadczeniach i przeżyciach związanych z opieką nad synem i walką o jego lepszą przyszłość. Przychodziła z pracy, zamykała się w sypialni i pisała przez kilka godzin. Efekt jej pracy to angielskojęzyczna książka „I Heard the Light”, która ukazała się w listopadzie 2023 roku. Potem autorka znalazła wydawnictwo w Polsce, które wypuściło na rynek publikację w ojczystym języku pani Bożeny. Polska wersja ma tytuł „Przez labirynt autyzmu: droga matki i dziecka ku samowyrażeniu”, ukazała się niedawno, bo w piątek, 9 sierpnia.

– Głównym moim celem jest, aby ta książka dotarła do rodziców, których dziecko zostało właśnie zdiagnozowane, którzy dopiero zaczynają tę drogę. Dostając diagnozę o nieuleczalnej chorobie, niekoniecznie musi to być autyzm, rodzice odbierają to jak wyrok, często zachowują się jak my, są załamani, są wręcz w żałobie. Chcę im powiedziec, że czym wcześniej poproszą o pomoc, tym lepiej. Wiele osób zamknie przed nimi drzwi, ale inni pomogą. Chcę, żeby ta książka dała nadzieję. W każdym rozdziale piszę o tym, co robiłam, co było dobre, a co nie. Opisuję moje przeżycia i dzielę się radą na koniec każdego rozdziału – wyjaśnia Bożena Gąsior.

W niedzielę, 18 sierpnia Bożena Gąsior w swoich rodzinnych stronach miała spotkanie autorskie. Zainteresowani jej książką mogli ją kupić wraz z autografem autorki. Oprócz tego na spotkaniu zorganizowanym w Gminnym Ośrodku Kultury i Wypoczynku w Wielopolu Skrzyńskim publiczność miała okazję wysłuchać występu Miłosza Gąsiora.