Dystonia stygmatyzuje i bywa bolesna, ale możemy ją leczyć 

Z Agatą Bodnar, neurologiem z Oddziału Neurologii Szpitala Powiatowego w Sędziszowie Małopolskim rozmawiamy o programie lekowym dla osób, których ciało nie daje się kontrolować, czyli cierpiących na dystonie.

Pani doktor wspólnie z dwiema innymi lekarkami, Barbarą Murjas i Agnieszką Serafin Wilgą pomagają pacjentom, u których występują ruchy mimowolne. Od grudnia ruszył w szpitalu program lekowy, który zmniejsza ból i objawy choroby. 

Czym jest dystonia i jak się ten problem objawia?

W przebiegu dystonii dochodzi do mimowolnych skurczów i wzmożonej aktywności różnych partii mięśniowych. Może ona dotyczyć różnych części ciała i skutkuje nieprawidłowymi ruchami. Mogą to być ruchy skręcające, wyginające, co prowadzi do przyjmowania nienaturalnej postawy ciała.

Chodzi o ruch, który ciało wykonuje mimowolnie w dłuższych odstępach czasu, czy coś, co powtarza się często?

U różnych pacjentów bywa różne nasilenie. Ale jeżeli już pojawiają się ruchy dystopiczne, zwykle pozostają i są niezależne od woli. Pacjent nie ma wpływu na nie, nie może ich zatrzymać.  W przebiegu dystonii występują tzw. triki czuciowe. Na przykład dotykanie skóry twarzy, może na chwilę zmniejszyć objawy dystonii szyjnej, a żucie gumy objawy dystonii języka. Są to jednak ruchy niezależne od pacjenta i na dłuższą metę pacjent nie jest w stanie sam ich opanować.

Jak często występuje to schorzenie?

Dystonie nie są chorobami częstymi, natomiast wielokrotnie są chorobami niezdiagnozowanymi, nierozpoznawanymi. Bywa, że potocznie mówi się „on/ona tak ma, że wykonuje takie mimowolne ruchy” i przechodzi się nad tym do porządku dziennego. Często, jeśli pacjenci mają objawy, starają się z nimi radzić sobie samodzielnie. Zwykle dopiero, kiedy objawy są bardzo nasilone, pacjent nie ma wyjścia i musi szukać pomocy.

Czy coś, co potocznie nazywamy tikami nerwowymi może być objawem dystonii?

Tak, może być to dystonia, więc warto się temu przyjrzeć. Kilka razy na izbie przyjęć udało się nam wyłapać pacjentów z takimi ruchami. Nie mieli pojęcia, że są one objawami dystonii, mimo, że byli leczeni u wielu lekarzy. Chcielibyśmy by pacjenci mieli większą świadomość, że wszystkie osoby, które mają ruchy mimowolne o typie wykręcania, skręcania, czy takie przymusowe zaciskanie powiek lub szarpanie połowy twarzy, mogą mieć objawy dystonii. I co ważne, mogą być bardzo skutecznie leczeni toksyną botulinową w sędziszowskim Oddziale Neurologii Szpitala Powiatowego.

Od kiedy?

W połowie grudnia dostaliśmy możliwość leczenia takich pacjentów w ramach programu lekowego w całości finansowanego przez NFZ. Natomiast wspólnie z koleżankami mamy już dłuższe doświadczenie, bo leczyłyśmy pacjentów z dystoniami od wielu lat w innych ośrodkach. Najlepszą metodą leczenia większości dystonii ogniskowych, czyli takich, w których ruchy dystoniczne dotyczą tylko jednego obszaru ciała jest stosowanie toksyny botulinowej poprzez iniekcję. 

Na czym polega uciążliwość tej choroby dla pacjentów?

Często jest to choroba stygmatyzująca. Takie osoby często zwracają na siebie uwagę na przykład w transporcie publicznym, w miejscach publicznych. Zdarza się, że pacjenci wykręcają głowę, czy też drży im głowa, co również może towarzyszyć dystonii. Często też dystonii szyjnej towarzyszy ból, stąd cierpienie i dodatkowo stygmatyzacja. W przebiegu kurczu powiek- dystonii, w której występuje częste mruganie i przymusowe zaciskanie powiek pacjenci mają na przykład problem by przejść przez ulicę. Często w takich sytuacjach, kiedy chcą mieć władzę nad mięśniami, tej władzy nie mają i nie są w stanie się na przykład rozejrzeć. 

Jak wygląda leczenie w ramach programu, który jest realizowany w sędziszowskim Szpitalu?

Leczenie przewiduje cztery podania leku w ciągu roku w minimum 12 tygodniowych odstępach. Takie są kryteria Narodowego Funduszu Zdrowia, który finansuje leczenie. Lek, czyli toksyna botulinowa jest podawana precyzyjnie pod kontrolą USG w mięśnie, które są zajęte procesem chorobowym.

Czy to jest leczenie, które łagodzi objawy, może też prowadzić do całkowitego wyleczenia?

Wyleczenia nie, bo toksyna botulinowa działa objawowo. Lek u różnych pacjentów działa przez okres 3 a nawet 4 miesięcy i w tym czasie objawy są zniesione lub znacznie złagodzone. Pacjent może normalnie funkcjonować.

Kiedy słyszy się o toksynie, to nie kojarzy się to z niczym dobrym. Jak to możliwe, że toksyna jest lekiem?

Toksyna botulinowa jest stosowana, jako lek już od dłuższego czasu. Jest to lek bardzo skuteczny i bardzo bezpieczny. Może samo określenie „toksyna” ma złą sławę, ale w tym przypadku mamy bardzo mało przeciwwskazań do stosowania tego leku.  Tak naprawdę są nimi ciąża, karmienie piersią i choroby z kręgu miastenii. Nawet pacjenci z chorobą nowotworową mogą być zakwalifikowani do leczenia toksyną botulinową. Działanie jest odwracalne i jest to naprawdę bardzo bezpieczny lek.

Co zrobić, żeby skorzystać z leczenia dystonii w Oddziale Neurologii w sędziszowskim Szpitalu Powiatowym?

Najlepiej dzwonić bezpośrednio do gabinetu lekarskiego Oddziału Neurologii pod nr telefonu 172220842. Z każdym pacjentem będziemy się umawiać indywidualnie na kwalifikację do programu lekowego. Leczenie dystonii jest wieloletnie. Dlatego niezwykle ważne jest właściwe postawienie rozpoznania, a następnie indywidualnie zaplanowane i dobrane leczenie.

Rozmawiał Wojciech Naja